ALS患者の日常を体験する10の方法:A Mile in ALS Shoes

For those of you who want to know how it's like to live with ALS, here are some exercises presented by an author, Bo Stern, whose husband was diagnosed with ALS in 2011.

- in Japanese

1. 4.5kgのウェイトを持つ。それがフォークだと思って、皿から口に繰り返し運ぶ。震えないように。
2. 椅子に15分だけ座る。目以外のものは動かさないで。何ひとつ動かさないこと。話せない、鼻も掻けない、重心を変えることもできない、TVのチャンネルも変えられない、コンピュータもいじれない。目だけ。そうして座りながら、自分にこう言い聞かせてみる。「これがおまえの人生。これだけがおまえに与えられた人生だ」
3. 車いすか電動スクーターを借り、ウォルマートに行って通路をスピード上げて移動してみる。ひと言もしゃべらないで。 人がどういう反応をするか見てみる。
4. 前腕に11kgのおもりをつける。で、バックミラーを調整してみる。
5. 自分の筋肉は一切使わずに、妻か夫か子どもか友だちに着替えと歯磨きをしてもらう。そんな風に人にケアしてもらうとどんな気持ちになるか、書き出してみる。
6. 次回の食事で、食べる前に料理をじーっとよく眺めてみる。深呼吸をして、おいしそうな匂いをかいでみる。で、それを一生味わうことができない自分を想像してみる。他の料理も料理と名のつくものは味わえない。一生。
7. 大きなマシュマロを口に詰めて、友だちと話してみる。何度繰り返したら通じる？ どんな気持ちかな？
8. ベッドに寝て、ひとつの姿勢を我慢の限界まで保ってみる。微動だにしないで。
9. 足首におもりをつけて、上の階まで階段を昇ってみる。1段飛びで。ALS患者は調子のいい時でも、階段ひとつ昇るのにそれぐらいの体力を使うのだ。
10. テキストを音声に変換するアプリをスマホやiPadにインストールして、丸1日それだけ使って人と会話してみる。

Ms. Bo Stern speaking at ALSA in 2013.

[Bo Stern]